Lorsque nous côtoyons une personne en fin de vie, nous avons souvent tendance à changer notre comportement à son égard, comme si une personne approchant la mort, n’était plus tout à fait un être vivant. Or, il est important de se rappeler, dans toute démarche d’accompagnement, qu’un être en fin de vie est un être vivant à part entière, un être unique dans son vécu, dans son rythme et son ressenti.
Les besoins du malade
Il a les mêmes besoins affectifs et relationnels, il a notamment besoin de vivre des liens significatifs qui donnent sens à l’instant et qui le relient aux autres, ce d’autant qu’il se sent démuni, en retrait social.
Si sa dignité n’est pas à remettre en question, le sentiment de dignité semble parfois perdu. La dépendance, l’altération physique, les troubles psychologiques, parfois même la confusion mentale, provoquent ce sentiment. De ce fait, le plus grand respect dans les gestes, les attitudes et les paroles, le souci de la pudeur, de l’apparence et le soulagement de la douleur restituent ce sentiment de dignité.
De même, il est important de respecter son besoin de responsabilité sur sa vie et ce malgré les apparences. Les comportements infantilisants, le fait de parler, d’agir, de décider à sa place vont entretenir la baisse, voire la perte de l’estime de soi.
Le respect de ses convictions philosophiques et spirituelles, de ses choix éthiques, de ses priorités est indispensable, il est le garant d’un accompagnement juste.
La fin de vie est une période de bilan, de relecture de sa vie, d’analyse des échecs et des réussites, le besoin de comprendre et de se réconcilier nécessite une présence attentive, une écoute chaleureuse et sans jugement.
Les besoins de l’entourage
La personne en fin de vie est une personne en souffrance, c’est une évidence, mais les proches, la famille et les amis, vivent aussi une souffrance, souffrance différente en fonction des liens affectifs et relationnels.
Puisque chaque être est unique, chacun va vivre la situation à sa façon et les décalages, les incompréhensions vont être source de difficultés à communiquer, beaucoup de non-dits prennent place pendant cette période.
Alors que la souffrance et l’angoisse ont la même intensité que celle de la personne en fin de vie, comment dire sa tristesse, ses peurs, sa douleur face à elle ? C’est souvent bien difficile, les mots manquent et la peur de blesser, d’attrister l’autre est une entrave à l’échange. La souffrance de l’autre fait écho à la notre et nous rend peu disponible à l’écoute. Un sentiment d’incompréhension peut ainsi prendre place et rendre les relations difficiles à vivre.
La fin de vie d’un être cher nous confronte également à nos peurs, peur de la maladie, de la mort, des circonstances de la mort, de la douleur, de la dégradation physique et mentale et nous met face à notre impuissance et à notre solitude. Tous ces sentiments ont besoin d’être dits, exprimés, entendus, et un accompagnement, une écoute s’avèrent nécessaires, parce qu’ils permettent de s’accepter, de mieux comprendre sa propre situation et celle de l’autre, et d’ainsi d’être mieux présent aux besoins du malade.
Les moments du mourir
Fruit de diverses rencontres, réflexions et approfondissements à la lumière du dharma, Semdrel propose une lecture, une compréhension de ces moments du mourir. La fin de vie, le processus du mourir, de l’annonce de la maladie grave à l’agonie, est une suite d’étapes, de phases, plus ou moins expérimentées, qui se suivent, se mêlent, se superposent, dans un ordre et une intensité variables.
Comme pour le processus du deuil, la lecture de ces phases, de ces moments du mourir, sont des points de repère pour une meilleure compréhension du vécu de la personne en fin de vie, et il est important de se rappeler que chacun va l’expérimenter à sa façon, à son rythme, en fonction de ses tendances et de l’état émotionnel de l’instant.
Trois grandes phases vont ainsi être rencontrées, le refus de l’impermanence, la confrontation à l’impermanence, et l’acceptation de l’impermanence.
Le refus de l’impermanence
Dans un premier temps, à l’annonce de la maladie grave, l’incrédulité, le choc vont prendre place, entraînant une anesthésie émotionnelle. Le déni, le refus de la situation sont en fait un mécanisme de défense, une protection inconsciente face à une réalité impossible à intégrer. Cette phase, dont il est nécessaire d’en comprendre le mécanisme, est importante à respecter car cela permet une première intégration intellectuelle.
Après ce premier temps de sidération, certains comportements peuvent être expérimentés. Les comportements obsessionnels se manifestent par une exigence de tous les instants, une critique remettant en question les soins, les traitements. C’est en fait une tentative de contrôle de l’angoisse, qui passe par un contrôle sur les objets extérieurs, et qui donne l’illusion d’un pouvoir sur l’extérieur alors qu’on se sent dépossédé de tout.
On rencontre également des comportements régressifs, perçus comme infantiles, refuge momentané que la personne vit en se laissant prendre en charge, et qui sont en fait la manifestation du refus inconscient de faire face à la mort à venir.
Expression d’une grande souffrance, ces comportements sont souvent difficiles à vivre pour l’entourage, mais autoriser ces passages, en y mettant des limites, permet au malade, petit à petit, d’aller vers une acceptation de la situation. Les proches sont souvent déroutés par ces réactions inhabituelles, et il est important de les accompagner, de leur expliquer ces phases qui ne sont, somme toute, qu’une protection inconsciente pour faire face à une situation douloureuse.
La confrontation à l’impermanence
Parce que les sentiments d’injustice et de frustration sont grands, c’est la colère et la révolte qui peuvent se manifester ensuite. Elles sont en fait la manifestation active de l’angoisse, souvent accompagnée de culpabilité, mais sont également le signe d’un désir de vivre.
La fin de vie est une suite de deuils importants à faire, deuils de sa bonne santé, de son autonomie, de son image corporelle, mais aussi deuils de ses projets, de son statut social, jusqu’au deuil de sa propre vie, et la tristesse, la dépression vont être omniprésentes. Ces moments de colère et de dépression vont se vivre en alternance, on va passer de l’un à l’autre, traversant révolte et tristesse dans un grand désordre émotionnel.
Moments difficiles pour les proches qui expérimentent eux-mêmes ces mêmes émotions, et se sentent impuissants face à de telles souffrances, pourtant il est important de laisser ces sentiments s’exprimer, les laisser se dire et se vivre permet de les dépasser.
L’acceptation de l’impermanence
Il y a plusieurs niveaux, degrés, d’acceptation. L’acceptation totale, qui est en fait une intégration de l’impermanence, fruit d’un chemin spirituel mené à son terme. L’acceptation partielle, qui peut faire vivre en alternance acceptation de la mort et espoir d’une survie, aller et retour incessant entre lucidité et espoir. Enfin une attitude peut être rencontrée, c’est la résignation, la passivité, glissement vers le silence et l’abandon, fruit d’un ensemble de renoncements, d’échecs et de frustrations pouvant aller jusqu’au repli sur soi, au désinvestissement de la vie. Souvent vécue douloureusement par les proches, cette réaction demande un accompagnement du malade et de son entourage. Toutes ces émotions difficiles à vivre, trop souvent colorées de culpabilité et de peurs, tous ces moments du mourir, universellement rencontrés mais de façon unique par chacun, sont l’expression d’une grande souffrance qu’il est important d’accompagner. Une présence chaleureuse, une écoute attentive et sans jugement, un geste, un regard, sont un réel soutien pour le malade et pour ses proches.
